Selma Blēra nesen dalījās ar jaunāko informāciju par savu veselību un atklāja diagnozi, par kuru viņa iepriekš nebija runājusi. In an Instagram video , aktieris gulēja gultā un aprakstīja savu pieredzi ar Ēlera-Danlosa sindromu, stāvokli, kas ietekmē svarīgākos saistaudus visā ķermenī.
Man visu laiku sāpēja, Blērs teica, saņemot intravenozu imūnglobulīnu (vai IVIG , antivielu terapija, ko bieži izmanto imūndeficītu un autoimūnu stāvokļu ārstēšanai). Es to saku tikai jums, cilvēkiem, kuriem arī sāp. Piemēram, es to saprotu. Un mums visiem… tikai novecojot, tas sāp. Jāizstiepjas. Bet man ir grūti izstiepties, jo Ehler-Danlos… jūsu muskuļi vienkārši nav tik stabili.
Blēra, kurai ir multiplās sklerozes remisija, sacīja, ka viņai drīzumā jāveic papildu pārbaudes. Taču šķiet, ka man iet labi, un tas tik ļoti palīdz, viņa piebilda, atsaucoties uz IVIG.
Instagram saturs
Šo saturu var apskatīt arī vietnē tā rodas no.
Komentārus par Blēra ierakstu pārpludināja laba vēlējumi, kā arī ziņas no cilvēkiem, kuri arī dzīvo ar Ēlera-Danlosa sindromu. Blēra savā videoklipā atzīmēja, ka stāvoklis ir tāds, kāds šobrīd ir daudz vairāk cilvēku, nekā es sapratu — daži aplēses liecina, ka stāvoklis var skart līdz vienam no 5000 cilvēkiem.
Ēlera-Danlosa sindroms ir ģenētisku traucējumu grupa, kas ietekmē ķermeņa spēju veidot un izmantot kolagēnu un citus proteīnus, kas kalpo kā ādas, kaulu, muskuļu, cīpslu, saišu un citu materiālu celtniecības bloki. Tas var izraisīt plašu simptomu klāstu, sākot no nedaudz vaļīgām locītavām līdz dzīvībai bīstamām komplikācijām. ASV Nacionālā medicīnas bibliotēka . Lielākajai daļai cilvēku ar Ēlersa-Danlosa sindromu ir neparasti liels locītavu kustību diapazons (pazīstams kā hipermobilitāte), kā arī āda ir īpaši elastīga un trausla. Viegli zilumi un rētas ir arī stāvokļa pazīmes.
Diemžēl tas nozīmē, ka dzīvošana ar Ehlers-Danlos sindromu var izraisīt lielāku hronisku sāpju un traumu attīstības risku. Saistaudi ir tie, kas satur mūsu ķermeņus, un ar Ēlersa-Danlosa sindromu locītavas ir vaļīgākas, nekā gaidīts, Staci Kalliša, DO , ģenētikas un translācijas medicīnas asociētais profesors Penn Medicine Filadelfijā, stāsta SelfGrowth. Tas var padarīt locītavas nestabilas, pārvietoties savā vietā un no vietas un pat izraisīt patiesu dislokāciju, kas viss var izraisīt sāpes un nogurums . Viņa saka, ka šie faktori var arī palielināt cilvēka risku saslimt ar artrītu jaunākā vecumā.
Blēra pieskārās savai pieredzei ar šo videoklipā: Ehler-Danlos padarīs mani ļoti, patiešām, ļoti stīvu, jo es pārāk viegli pievilkšu savus muskuļus, un tad tie ir atslābuši un apsēžas. Tāpēc es gūstu dažas traumas.
Ehler-Danlos nevar izārstēt, taču ir daudz medikamentu, kas var palīdzēt kontrolēt simptomus. Tā kā locītavās ar vājiem saistaudiem ir lielāka iespēja izmežģīt, eksperti mēdz ieteikt vingrinājumus, kas var palīdzēt stabilizēt un nostiprināt neaizsargātās vietas. Fizikālā terapija ir galvenais locītavu simptomu ārstēšanas līdzeklis visu veidu Ehlers-Danlos sindroma gadījumā, saka Dr Kallis, piebilstot, ka šī bieži vien izskatās kā visa ķermeņa stiprināšanas programma.
Dr Kallish saka, ka ļoti svarīga ir arī iespējamo traumu riska samazināšana. Cilvēkiem ar Ehlers-Danlos sindromu parasti ieteicams izvairīties no kontakta sporta veidiem, intensīvas svara celšanas un citiem vingrinājumiem, kas var pārmērīgi noslogot gurnus, ceļgalus un potītes. Viņiem var likt izvairīties no košļājamās gumijas, lai aizsargātu žokļa locītavu, nodilumu atbalsta apavi Lai novērstu potīšu sastiepumus, un izmantojiet ķermeņa spilvenus un blīvus putu matračus, lai miega laikā mīkstinātu locītavas, saka Dr Kallish.
Neskatoties uz pastāvīgajām sāpēm un nogurumu, Blēra sacīja, ka viņai kopumā klājas labi. Bet viņa nezina, vai viņai kādreiz būs tāda koordinācija, līdzsvars vai izturība, kādu es vēlos. Tas ir skumji, viņa piebilda, bet man joprojām ir paveicies, joprojām esmu pateicīga, joprojām viss ir kārtībā.
Saistīts:
- 6 slavenības dalās ar to, kā viņām patiesībā ir būt imūndeficītam
- Lai pieņemtu savu hronisko stāvokli, man vajadzēja apbēdināt dzīvi, kas varēja būt
- 8 stiepšanās ceļgalu sāpēm, lai atvieglotu locītavu sāpes
