Džeimijs Lins Siglers 15 gadus noliedza savu MS: 'Ja es par to nerunāju, tas nebija īsts'

2002. gadā Džeimijs Lins Siglers karjera strauji cēlās uz augšu. Būdama tikai 20 gadus veca, viņa noslēdza savu ceturto sezonu Soprāni — plaši uzskatīts par vienu no visu laiku labākajiem televīzijas šoviem — un Bellas lomā Brodvejas iestudējumā Skaistule un briesmonis. Tomēr ārpus skatuves un ārpus kameras Siglere saskārās ar nopietnu medicīnisku situāciju: viņai tika diagnosticēta recidivējoši remitējoša multiplā skleroze (RRMS), kas ir visizplatītākais MS veids. Ja jums ir šis neārstējams, bet ārstējams stāvoklis, jūsu imūnsistēma uzbrūk aizsargapvalkam, kas pārklāj nervu šķiedras, traucējot jūsu smadzeņu spēju sazināties ar pārējo ķermeni. Siglerei tas nozīmēja, ka nomāktas sāpes kājās ietekmēja viņas spēju staigāt un stāvēt, kā arī viņai bija urīnpūšļa problēmas un ārkārtējs nogurums.

Siglers šodien ir ļoti atklāts par saviem simptomiem. Kopš 2016. gadā, kad viņa publiski atklāja savu diagnozi, viņa ir kļuvusi par farmācijas uzņēmuma Novartis pārstāvi un nesen uzsāka aplādi ar nosaukumu MeSsy ar Kristīna Eplgeita , kuram arī ir MS. Siglere ne vienmēr bija tik atklāta — viņa vairāk nekā desmit gadus klusēja ar saviem kolēģiem, faniem un pat tuviem draugiem par to, ko piedzīvoja. Siglere nesen runāja ar SelfGrowth par to, kas viņai beidzot lika atstumt priekškaru, kā šī izvēle ir ietekmējusi viņas dzīvi un kāpēc viņa mudina citus, kas ieņem līdzīgus amatus, darīt to pašu.



Pašizaugsme: Dienā, kad jums tika diagnosticēta, jūs devās uz slimnīcu, jo jūsu kāja jutās vāja. Kas tavā galvā notika tajos pirmajos brīžos pēc tam, kad uzzināji, kas patiesībā notiek?

Džeimijs Lins Siglers: Tūlīt pēc tam, kad neirologs man noteica diagnozi, viņi teica: 'Es gribu, lai jūs zinātu, ka varat dzīvot ļoti pilnvērtīgu un veselīgu dzīvi.' Jums var būt bērni — jūs joprojām varat būt aktrise. Es to ļoti turēju, bet tikko devos mājās kopā ar vecākiem un ļoti ilgu laiku vairs nerunāju par savu stāvokli. Kāds man tuvs cilvēks teica, ka, iespējams, nebūtu laba ideja dalīties, jo nevienam manā nozarē nebija MS. Es nepazinu nevienu jaunu cilvēku ar to.

Lai gan es publiski nerunāju par savu veselību, es par to nerunāju arī savā personīgajā dzīvē. Es dzīvoju noliegšanas stāvoklī. Es biju ļoti nenobriedis, bet es vienkārši darīju labāko, ko tajā brīdī varēju. Es arī nebiju pārāk simptomātisks šajos agrīnajos posmos, tāpēc es varēju izvairīties no tā, ka neatklāju savu diagnozi vai pat nelietoju zāles. Man šķita, ka, ja es nerunāju par savu MS, tas nebūtu īsts. Šī mentalitāte mani ļoti sāpināja ilgu laiku un pievienoja nevajadzīgu ciešanu slāni virsū tam, ko es jau piedzīvoju.

Vai jums šķita, ka MS atklāšana varētu negatīvi ietekmēt jūsu karjeru vai personīgo dzīvi?

Man bija tāds krāpnieka sindroms The Soprāni, bet es biju arī perfekcioniste. Es domāju, ka tikšu atlaists, ja teikšu apkārtējiem cilvēkiem, ka man ir MS. Es domāju, ka nekad netikšu pieņemts darbā. Man likās, ka cilvēki vienkārši paskatās uz mani un nekavējoties ierobežos vai nosodīs mani, tāpēc es nekad nestāstīju par to, ko piedzīvoju.

Vai bija kāds pagrieziena punkts, kurā jums šķita, ka vairs nevarat noslēpt simptomus?

automašīnas ar burtu v

Savā pirmajā desmitgadē, kad dzīvoju ar MS, es nelietoju konsekventu medikamentus vai nerūpējos par sevi, un tāpēc es tiešām redzēju strauju lejupslīdi. Man bija daudz darbu, kur es tikai turpināju melot. Ja es klibotu, es visiem stāstītu, ka esmu savainojusi muguru, saspiedusi nervu vai izgriezusi potīti. Taču slēpt to, ko piedzīvoju, paņēma visu prieku no darba. Katru dienu es sēdos filmēšanas laukumā un domāju: kā es varu tikt galā ar katru darbu, neuzzinot vēlreiz? Es pat nerunāju par savu MS ar saviem draugiem… Kā es to iepazīstinātu ar darbiniekiem un svešiniekiem? Protams, mani simptomi galu galā piespieda mani kādā brīdī spert soli atpakaļ — tajā laikā es nemaz nebiju laba aktrise. Man bija tik ļoti jācenšas izskatīties pēc spējīga cilvēka, ka tik tikko varēju koncentrēties uz skatu, kurā es atrados. Es tiku galā ar virsmas līmeņa priekšnesumiem, jo ​​es vienkārši raizējos par to, vai nevaru fiziski noturēties un mēģināt staigāt normāli. . Es arī biju nomākta un nobijusies kā jaunā mamma.

2018. gadā jūs nolēmāt atkāpties no darba. Kāda bija sajūta?

Es nedomāju, ka īsti sapratu šī lēmuma smagumu. Tas bija tikai viens, kas man tajā brīdī bija jāizdara, jo es vienkārši vairs nevarēju to izturēt. Es nekad nebiju domājis pārāk tālu nākotnē. Man nācās sēdēt ar tām smagajām sajūtām, kuras es atgrūdu patiešām ilgu laiku. Es sēdēju ar savām bēdām — skumjām par dzīvi, kuru es domāju, ka dzīvošu. Es sev teicu: “Šī ir mana dzīve. Es nezinu, kāda būs nākotne, bet tā ir.” Sēdēšana ar šīm domām man palīdzēja pieņemt savu situāciju. Tas nenozīmē, ka jums tas ir jāpatīk, bet mums ir jāpieņem tas, ko dzīve mums sniedz, tam jāuzticas un jāvirzās uz priekšu. Man arī nācās pārstrukturēt savu domu: Tātad, labi, es staigāju ar klibumu. Es dzīvoju ar MS. Šī ir viena daļa no manas dzīves, un es joprojām esmu sieva un mamma, un es joprojām gribu būt aktrise un darīt lietas ar saviem draugiem.

tatacaw

Kā tas bija, kad beidzot atvērāties draugiem un kolēģiem?

Kad es sazinājos ar savām draudzenēm par savu MS un pastāstīju viņām, viņu atbalsts bija milzīgs. Viņi bija kā: Paldies, Džeimij. Mēs esam šeit jums! Tas lika man saprast, ka mana dzīve ir nedaudz vieglāka, es neesmu apgrūtinājums, neesmu izcelts un neatšķiras. Pēdējos darbos man vienkārši ir ļoti skaidri jānorāda savi simptomi un jāpasaka cilvēkiem, ar ko es strādāju, ko varu un ko nevaru. Tas jo īpaši attiecās uz manu darbu Lielās debesis . Pēc pāris epizodēm komanda varēja labāk izprast mani, manu ķermeni un manas vajadzības — piemēram, es nevaru skriet vai stāvēt pārāk ilgi. Nekad nebija nevienas diskusijas tālāk par to. Vislielāko mīlestību un atbalstu man izrādīja kolēģi. Viņi man atgādināja: Tas nav slogs. Šī nav papildu naktsmītne, kas mums ir jārod. Tas ļāva man atkal atrast prieku aktiermākslā.

Vai bija kādi citi veidi, kā atklāta runāšana mainīja jūsu dzīvi uz labo pusi?

Tas man deva pārliecību atrast savu balsi. Ja jūs saskaraties ar hronisku slimību, īpaši, ja regulāri apmeklējat ārstu, lai noskaidrotu simptomus, tas ir patiešām svarīgi. Vienā no mūsu pirmajām sēdēšanas reizēm mans neirologs man teica: Džeimij, tavai balsij ir nozīme, un tai ir jābūt skaļākajai telpā. Sevis aizstāvēšana un izlemšana kopā ar ārstu, kādas zāles man vajadzētu lietot, deva man mazliet spēka un kontroles situācijā, kad man šķita, ka man to nav.

Ko jūs teiktu kādam, kurš tikko uzzinājis, ka viņam ir MS?

Es sazinos ar daudziem cilvēkiem, kuriem tikko tika diagnosticēta diagnoze — mans labākais draugs Lenss Bass man nesen piezvanīja un sacīja: Kristīnai Eplgeitai tika diagnosticēta MS, vai viņa var jums piezvanīt? Es vienmēr saku jā. Ne tas, ka es būtu vispiemērotākais eksperts, kā dzīvot ar šo stāvokli, bet man tas ir bijis 22 gadus, un man ir zināma pieredze. No visas sirds pirmais, ko es saku, ir: ar tevi viss būs kārtībā. Es nezinu, kā tas ietekmēs jūsu ķermeni. Es zinu, ka būs grūti, un es būšu šeit, kad tas būs, bet es apsolu, ka jums viss būs kārtībā. Un es tam ticu, jo esmu. Man tiešām viss ir kārtībā. Es dažreiz domāju, ka MS, iespējams, ir nocietinājusi manu ķermeni, taču tā ir mīkstinājusi manu sirdi un palēninājusi mani. Tas liek man vairāk skatīties apkārt. Manā laikā kopā ar bērniem, iespējams, nav tik daudz aktivitātes, tas ir nedaudz klusāks, un es esmu kopā ar viņiem. Bet tas ļauj mums izveidot dziļāku saikni. Cilvēki, kurus skārusi šī slimība, neapšaubāmi ir spēcīgākie cilvēki, kurus es pazīstu — rokas nolaistībā.

Šī intervija skaidrības labad ir saīsināta un rediģēta.

Saistīts:

  • 5 veidi, kā es rūpējos par savu garīgo veselību, dzīvojot ar MS
  • Kā 4 cilvēki ar multiplo sklerozi paliek aktīvi katru dienu
  • 6 veidi, kā es atradu emocionālu atbalstu pēc multiplās sklerozes diagnostikas