Pēc viņas uzskaites, 28 gadus vecajai Sārai Hailendai ir bijušas aptuveni 16 operācijas. Apmēram seši pēdējo 16 mēnešu laikā, ieskaitot otro nieres transplantāciju, laparoskopisku endometriozes operāciju un vēdera trūces korekcijas operāciju.
Viņas pirmā nieres transplantācija 2012. gadā jau bija publiski zināma — viņas tēvs viņai iedeva vienu no savām nierēm, kad viņai bija 21 gads. Taču liela daļa pārējās viņas veselības vēstures tā nav. Pēc dažiem gadiem reizēm atsaucoties uz medicīniskiem jautājumiem, neiedziļinoties konkretizācijā, viņa ir gatava dalīties vairāk. Esmu Losandželosā, lai viņu par to intervētu.
Mēs esam iesēdušies aizmugurējā kabīnē Polo Lounge iekšpagalmā. Vietu iezīmē purpursarkanā bugenvilija, bet koku stumbri, kas ietīti pasaku gaismā, un viegls kumoss gaisā liecina par rudeni. Daudzi no Polo Lounge pusdienotājiem ir pietiekami pazīstami, lai man niezētu smadzenes. Hailenda lieliski iederas, jo pirms gadiem kļuva par populāru vārdu, pateicoties savai lomai Heilijas Danfijas lomā televīzijas kanālā ABC. Mūsdienu ģimene , godalgotā ansambļa komēdija, kas tiek rādīta gandrīz desmit gadus.
Mūsu saruna daudzējādā ziņā ir līdzīga jebkurai citai sarunai, kurā rakstnieks (es) intervē slavenu 20 gadu (viņu) slavenības profilam (šajā). Mēs uz stundu ejam uz greznu restorānu un runājam par parastajām lietām, ko varētu sagaidīt no šāda stāsta: karjera, mīlestība, ģimene, ķermeņa tēls, treniņi, skaistumkopšanas rutīnas. Jūs zināt, kas ir šīs ikdienišķās (tomēr kaut kā aizraujošās!) ikdienas dzīves detaļas parastai slavenībai ar miljoniem Instagram sekotāju.
Tomēr dažos svarīgos veidos šī saruna atšķiras. Hailendai nav iespējams apspriest standarta slavenību profila detaļas, neapspriežot arī viņas dzīves ilgumu ar hroniskām slimībām, kas ir iekrāsojušas visas viņas dzīves šķautnes.
Par šo spožo karjeru: kad viņa 2017. gada februārī sāka veikt dialīzi, viņa izvēlējās centru netālu no Mūsdienu ģimene komplektu, lai viņa varētu vieglāk sabalansēt darbu un dzīvi. Par šo mīlestību: viņa pirmo reizi satika savu pašreizējo draugu klātienē tikai trīs dienas pirms otrās nieres transplantācijas 2017. gada septembrī. Par šīm skaistumkopšanas rutīnām: Viņa ir iecienījusi ādas kopšanu un vienmēr izmēģina jaunākos skaistumkopšanas rīkus. palīdzēt ar viņas sejas pietūkumu, kas ir blakusparādība no medikamentiem, kas viņai jālieto visu atlikušo mūžu. Protams, viņas veselības apstākļi viņu nenosaka. Bet tiem noteikti ir bijusi ietekme uz ikdienu.
Kamēr mēs runājam, es nemitīgi ievēroju Halendas milzīgās acis, kas ierāmētas garu, krāšņu skropstu vēdeklī. Viņas lielās zelta brilles tās palielina, padarot tās vēl lielākas. Viņa man atgādina meža radību, kas kā izdzīvošanas mehānisms ir attīstījusies līdz pievilcībai. Es iedomājos, ka Deivids Attenboro stāsta dabas izrādi par dzīvi un nāvi nepielūdzamā ainavā.
Taču tas, ka esam ellišķīgi mīļi un stiprāki kā elle, neizslēdz viens otru, — tas ir acīmredzams fakts, kas kļūst arvien dziļāks, jo ilgāk mēs runājam. Hailendas ķermenis viņu ir izjutis cauri, liekot viņai stāties pretī pašas kontroles trūkumam un pielāgot savus mērķus, cerības, attiecības un paštēlu, lai atbrīvotu vietu savām medicīniskām vajadzībām. Visā tā laikā viņa ir izrādījusi gandrīz pārcilvēcisku spēku un neatlaidību. Un tomēr, kā norāda Hailenda, viņa vēlas, lai vairāk cilvēku saprastu: 'Es esmu tikai cilvēks.'
Lūk, ko jūs, iespējams, jau zināt.
Hailands ir dzimis ar nieru displāzija , kas būtībā nozīmē, ka viņas nieres neattīstījās normāli, kad viņa bija dzemdē. Nieru displāzija izraisa cistu augšanu nierēs - šajos kritiskajos pupiņu formas orgānos. Šīs cistas var traucēt nierēm veikt savu darbu, filtrējot atkritumus no asinīm.
Dažiem cilvēkiem, kuriem ir tikai viena displāzijas niere, joprojām ir dažas ar šo stāvokli saistītas veselības problēmas, ja tādas ir. Bet Hailendas nieru displāzija bija tik smaga, ka viņa iekļuva nieru mazspēja . Galu galā viņai bija nepieciešama transplantācija. Viņas tēvs ziedoja vienu no saviem.
Sabiedrībai tas bija gandrīz viss: Halendai bija vajadzīga niere, viņas tētis viņai to iedeva, lieta tika slēgta.
Bet šeit ir tas, ko jūs nezināt.
2016. gada oktobrī Hailendas ķermenis sāka atgrūst nieri, ko viņas tēvs ziedoja viņas dzīvības glābšanai. Kad jums ir orgānu transplantācija, tā būtībā ir sveša lieta jūsu ķermenī, viņa skaidro. Jūsu imūnsistēma vēlēsies tai uzbrukt un teikt: “Kas tas ir? Tam šeit nav jābūt.’ Viņu pārņēma nogurums, un viņa bieži piedzīvoja drudzi un infekcijas. Vizītē pie ārsta atklājās, ka viņas līmenis atkritumprodukts kreatinīns , kas jūsu nierēm ir jāizņem no asinīm, bija augstāks nekā pirms transplantācijas.
Mēs veicām visus šos testus un visas šīs ārstēšanas metodes, lai mēģinātu glābt nieres, saka Hyland. Viņa mēnešiem ilgi pārvietojās slimnīcā un no tās. Ziemassvētku brīvdienas, Jaunais gads, Pateicības diena, mana dzimšanas diena, viss, kas pavadīts slimnīcā, viņa saka. Neviena no ārstēšanas metodēm nebija nepieciešama. Viņas medicīnas komanda salīdzināja transplantēto nieri ar māju, kas bija aizdegusies. Kā atzīmē Hailends, māju nevar atdedzināt.
2017. gada Valentīna dienā Hailendai tika veikta dialīze, proti, iekārta filtrē jums asinis, jo jūsu nieres to nespēj. Viņai pirmo reizi veica dialīzi. Lai izveidotu savienojumu ar dialīzes iekārtu, viņas krūtīs vajadzēja implantēt ierīci, ko sauc par portu. Krūškurvja atvere bija redzama zem Hailendas ādas, un daudzi cilvēki domāja, ka viņai ir ievainojums, piemēram, lauzts apkakles kauls. Nē. Tikai osta. Es to saucu par savu caurulīti, saka Hailenda.
Dialīze bija dzīvības glābšana; Hailends tika pieslēgts mašīnai trīs reizes nedēļā četras stundas vienā sesijā. Viņas svars samazinājās, izraisot invazīvas sabiedrības spekulācijas. Viņai bija išiass (stipras sāpes, kas izstaro no muguras lejasdaļas). Viņas seja pietūka imūnsupresantu dēļ, un šķidruma aizture izraisīja asinsspiediena līmeņa paaugstināšanos, lai sabojātu redzi, kas jau tā nebija lieliska.
Hailenda reaģēja uz šo jauno medicīnisko atkarību, īstenojot savu neatkarību visur, kur vien iespējams, piemēram, iekļaujot dialīzi atbilstoši savai šaušanas grafikam. Tāpēc viņa izvēlējās tuvāko dialīzes centru Mūsdienu ģimene komplekts. Tāpēc es esmu tik neatkarīga,” viņa saka. 'Dažās manas dzīves jomās man burtiski nav citas izvēles kā vien darīt būt atkarīgi. Es to piedzīvoju 28 gadus un joprojām mācos, kā atbrīvoties no kontroles un būt pacietīgam.
Ar dialīzi nepietika, lai atjaunotu Hailenda veselību. Arī pārstādītajai nierei bija jānāk ārā, un viņai būtu nepieciešama vēl viena transplantācija. 2017. gada maijā ārsti orgānu izņēma. Dažus mēnešus vēlāk Hailenda uzzināja, ka viņas jaunākais brālis Īans atbilst transplantācijai ar otro numuru. Viņš bija gatavs un ar mieru ziedot ērģeles savai lielajai māsai.
Kad Sāra man pirmo reizi teica, ka viņai būs nepieciešama otrā transplantācija, sākotnējo baiļu vilni pārņēma apņēmības sajūta, 23 gadus vecais Ians Hailends man pastāstīja e-pastā. Man rūpēja tikai Sāra, jo zināju, ka esmu viņu atguvis un ka viņai viss būs kārtībā. Uzzinot, ka viņš ir saderīgs, Īanam radās sajūta, ka viņš pirmo reizi pēdējo mēnešu laikā var atkal elpot, viņš saka, piebilstot: es esmu tikpat spītīgs kā Sāra, kad esmu pieņēmis lēmumu. Es droši vien būtu uzstājis uz ziedošanu, pat ja es nebūtu līdzīgs.
Otrās nieres transplantācijas potenciāls bija daudzsološs Hailendas fiziskajai veselībai. Taču emocionālā trauma, ko izraisīja pirmā noraidījums, un bailes, ka tas atkārtosies, bija nepārspējami un kaitēja viņas garīgajai veselībai.
Es biju ļoti nomākta, viņa saka. Kad ģimenes loceklis dod jums otro iespēju dzīvē, un tas neizdodas, šķiet, ka tā ir jūsu vaina. Tā nav. Bet tā dara. Kā cilvēks, kurš sevi identificē kā kontroles ķēms un mikromenedžeris, viņa saka, ka jutās pilnīgi bezpalīdzīga. Ilgu laiku domāju par pašnāvību, jo negribēju pievilt savu mazo brāli tāpat kā tēti, viņa saka. Viņa baidījās pievienot vēl vienu sāpīgu nodaļu savai grāmatai par mūža veselības cīņām un bažījas, ka varētu justies kā apgrūtinājums saviem mīļajiem, pat ja viņi uzstāja, ka viņa tā nav. Es [visu mūžu] biju gājusi cauri tam, ka vienmēr esmu bijusi nasta, ka par mani vienmēr bija jārūpējas, par mani bija jārūpējas, viņa stāsta, skaidrojot savu domu gājienu šajā tumšajā laikā.
Amerikāņu vīriešu vārdi
Hailenda saka, ka palīdzēja runāt par savām pašnāvības domām ar kādu tuvu cilvēku. Viņa mudina citus, kuriem ir grūti laiki, būt atklātiem par savām jūtām, izmantojot savus atbalsta tīklus. Tas nav apkaunojoši, viņa saka. Ikvienam, kurš vēlas sazināties ar kādu, bet īsti nezina, kā, jo ir pārāk lepns vai domā, ka uz viņu uzskatīs par vāju, tas nav apkaunojošs teikt. Dalīties nav apkaunojoši.
Ja cilvēki mēģina jūs apkaunot par kaut ko, kas attiecas uz jūsu veselību, gan fizisko, gan garīgo, vai ja viņi jūs izstājas no savas dzīves pēc tam, kad esat dalījies ar savām veselības problēmām, arī Hailenda ir bijusi tur. Ja kāds tā rīkojas, žēl, ka viņš nevar būt līdzjūtīgs, mīlošs cilvēks, viņa saka, ātri pieļaujot iespēju, ka otra persona var piedzīvot savas lietas. Joprojām. Tāda veida cilvēks tavā dzīvē nav vajadzīgs. Esmu to piedzīvojusi, un tas ir sirdi plosoši, viņa saka. Bet, tiklīdz jūs saprotat viņu patiesās krāsas un to, kāda veida cilvēki viņi patiesībā ir, tā ir ... ļoti atbrīvojoša sajūta.
Hailenda norāda uz dažām lietām, kas viņai palīdzēja tikt galā visā viņas pieredzē. Piemēram, piemēram, viņas suņi. Viņi man saka, kad viņa ir slima un viņai ir vajadzīga papildu mīlestība. Cilvēki, Hyland un es piekrītu, nav pelnījuši suņus, un suņi, mēs arī piekrītam, ir pelnījuši vadīt pasauli. Arī viņas darbs ir bijis spēka avots. Mans darbs ir mana terapija. Es nebūtu šeit, ja tas nebūtu mans darbs, viņa saka. Un, protams, viņas ģimenes atbalsts. 'Esmu ļoti pateicīga visai savai ģimenei, īpaši brālim, īpaši tētim, īpaši mammai,' viņa saka.
Hailendai 2017. gada septembrī tika veikta otrā nieres transplantācija, ko ziedoja viņas brālis. Pēc gada un pārmaiņas vēlāk, un viņiem abiem klājas labi.
Atveseļošanās periods nav viegls, un tas nav nekas tāds, kam ikviens var jūs pilnībā sagatavot, saka Ians. Protams, visa ziedošanas procesa laikā bija sāpes, diskomforts un zināmas bailes, un daži no šiem fiziskajiem simptomiem ilga pāris mēnešus pēc tam. Bet viņš savu izvēli nenožēlo. Viņš saka, ka viss priekšstats par orgāna izņemšanu ārpus ķermeņa labākajā gadījumā ir biedējošs. Bet, ja tas izglābj kāda jums rūpīga cilvēka dzīvību, jebkas ir tā vērts.
Tikmēr Sāra joprojām nodarbojas ar transplantācijas sekām, gan lielām, gan mazām, no kurām dažas turpināsies mūžīgi. Viņa saka, ka man visvairāk pietrūkst greipfrūtu. Es sasodīti mīlu greipfrūtus. Es uzzināju, ka Sāra Hailenda ir sieviete, kura poētiski domā par perfektu citrusaugļu mīkstuma karoti. Bet greipfrūts var traucēt imūnsupresantiem, ko viņa lieto, lai novērstu viņas ķermeņa atgrūšanu no jaunās nieres. Es lietošu šos medikamentus visu atlikušo mūžu, tāpēc visu atlikušo mūžu nekādu greipfrūtu, viņa skaidro. Sasodīts. Man to nevajadzēja teikt. Tagad visi zina, kā mani saindēt.
Savā ziņā otrā reize pēc transplantācijas ir gan vieglāka, gan grūtāka nekā pirmā, viņa saka. Tagad viņa vismaz zina vairāk par to, ko sagaidīt, piemēram, medikamentu izraisīto apetītes palielināšanos un kāri pēc saldumiem, ko viņa piedzīvoja. Es sāku ēst astoņus Piena ceļa batoniņus un eņģeļu pārtikas ananāsu kūku dienā, viņa stāsta par periodu pēc pirmās transplantācijas. Burtiski pat neņemtu ārā no pannas.
Viņa joprojām samierinās ar to, kā viņas jaunā niere ir mainījusi arī viņas ķermeņa izskatu. Kad viņi veic nieru transplantāciju, viņi savieno jauno nieri ar jūsu vecajām nierēm priekšā, viņa saka. No Hailendas perspektīvas tas rada efektu, liekot viņas vēdera lejasdaļai nedaudz izvirzīties uz āru. Es to saucu par savu KUPA: nieres augšējā incītis. Vienmēr ir. Būs mūžīgi. Viņa cenšas to padarīt vieglu, taču atzīst, ka tas var likt viņai justies apzināti. Tas ir šis rūgti saldais brīdis: 'Ak, dievs. Man ir jauna dzīve”, bet pēc tam arī būt aktrisei un tikt turētam uz šāda pjedestāla tam, kā jums vajadzētu izskatīties, viņa saka. Tātad, jā, KUPA var viņu izmest. Dažreiz man ir pilnīga sabrukšana armatūras vidū, viņa saka. Tā kā 'KUPA rādīs. Es ļoti vēlos valkāt šo kleitu, un jūs to nevarat noslēpt.
Lai gan viņas atveseļošanās pēc otrās transplantācijas ir noritējusi diezgan gludi, Hailendai diemžēl ir bijuši citi veselības stāvokļi, ar kuriem tikmēr jācīnās. Viņai ir arī endometrioze, ļoti sāpīgs hronisks reproduktīvās veselības stāvoklis. Un papildus tam kaut kur pa ceļam Hailendam bija izveidojusies vēdera trūce, kurā iekšējie audi izspiežas cauri vēdera muskuļiem. 'Pēc transplantācijas man joprojām bija stipras sāpes, un tas bija endo un trūces dēļ,' viņa saka.
2018. gada pavasarī, kad viņa bija pietiekami atveseļojusies pēc otrās transplantācijas, Hailendai dažu nedēļu laikā tika veiktas divas operācijas: endometriozes laparoskopiskā operācija un trūces labošanas operācija. Viņa saka, ka operācijām bija jānotiek vienlaicīgi, bet tad lietas kļuva nedaudz sarežģītas. 'Man tik ļoti sāpēja trūce, ka man bija uzlikts sildītājs, un, tā kā man ir tik daudz rētu, esmu sastindzis, un es neapzinājos, un es guvu [ļoti smagu] apdegumu. ' viņa saka. 'Tā bija šī milzīgā tulzna.'
Viņa saka, ka viņas ārsti ieteica, ka nav droši veikt trūces labošanu, kamēr apdegums nav sadzijis. 'Tātad, mēs vispirms veicām endometriozes operāciju, un pēc pāris nedēļām mēs izdarījām [otru].'
Notiek diskusijas par to, kas tieši izraisa endometriozi. Eksperti nav pārliecināti, vai tas notiek, kad audi, kas izklāj dzemdi, burbuļo uz citiem orgāniem, vai arī audi ir līdzīgi šai oderei, bet atšķiras ar to, ka tie var izdalīties un barot ar savu estrogēnu. Skaidrs ir tas, ka tas bieži vien ir novājinošs.
Laparoskopiskā ķirurģija piedāvā vislabāko iespēju atbrīvoties no bojājumiem, kas izraisa endometriozei raksturīgo agoniju, lai gan dažos gadījumos (tostarp Hailanda gadījumā) ar vienu operāciju nepietiek, lai atbrīvotos no visiem bojājumiem, kas izraisa sāpes. Pat pēc operācijas viņa joprojām tiek galā ar sāpīgo stāvokli. [Šonedēļ] Man ir bijis uzliesmojums ar manu endo, viņa saka. Ir bijis grūti nostāvēt taisni, nemaz nerunājot par darbu. Endometrioze izraisa Hailendas dedzinošas, krampjveida sāpes vēdera lejasdaļā, kas izstaro arī viņas mugurā. Augļa pozīcija ļoti palīdz, viņa saka ar rezignētu attieksmi pret kādu, kurš zina, jo, meklējot amulāciju no sāpēm, ir iegriezies visās iespējamās pozās.
Viņa cer, ka kādreiz nākotnē tiks veikta vēl viena operācija, lai novērstu atlikušos endometriozes bojājumus, taču nevēlas ar to steigties — tas ir loģiski, ņemot vērā, cik daudz laika viņa jau pavadījusi slimnīcā un atveseļojoties. Tas arī nepalīdz, ka atveseļošanās pēc pirmās laparoskopiskās operācijas bija gandrīz nepanesama, saka Hailends. Laparoskopiskā ķirurģija tiek veikta ar nelieliem vēdera iegriezumiem, tāpēc, lai jūsu vēderā būtu vieta, ārsti būtībā piesūknē jūs ar gāzēm. Pēc operācijas ārsti atbrīvojas no tik daudz gāzes, cik vien iespējams, bet viss, kas paliek, pārvietojas pa krūtīm un muguru, mēģinot aizbēgt. Laparoskopiskā [ķirurģija] ir viena no sāpīgākajām lietām, ko es jebkad esmu piedzīvojusi savā dzīvē, viņa saka. Ņemot vērā Hailendai veikto operāciju skaitu, viņa noteikti spēj veidot stingru viedokli par šo.
Ja sekojat Hailendai Instagram , jūs, iespējams, kādreiz esat dzirdējuši par viņas dzemdi. Viņa bieži stāsta par savu veselību savos sociālo mediju kontos, tostarp par savu pieredzi saistībā ar endometriozi. Mēs runājam par nesen publicēto Instagram stāstu, kurā viņas endometriozes apkarošanas rīku komplektā bija divi svarīgi elementi: sildīšanas spilventiņš un pīrāgs. ('Bet esiet piesardzīgs ar apsildes spilventiņiem,' viņa saka acīmredzamu iemeslu dēļ.)
Tad es pieminu citu Instagram stāstu, šis ir saglabāts viņas Story Highlights, nevis uz visiem laikiem pazaudēts digitālajā ēterā. Videoklipā Halenda sēž savā automašīnā. Viņai ir skaista balta kleita. Un, viņa stāsta skatītājiem, viņai tikko iestājās mēnešreizes. Man ir vienalga, vai tas bija pārāk daudz informācijas, viņa piebilst.
Hailendam ir apnikuši aizspriedumi, kas saistīti ar ķermeņa funkcijām, piemēram, menstruācijām, par ko (acīmredzot) nav jākaunas. Viņa atceras, ka bērnībā jutās savādāk. 'Kā pieaugušais es vienkārši vēlos to piesaukt un savā ziņā sagādāt tam zināmu prieku. Viņa saka, ka ir svarīgi par šīm situācijām runāt un pasmieties. Tas ir sprieduma laušana ar humoru, pirms tiekat kritizēts.
Runājot nopietnāk, viņa ir arī nogurusi no tā, ka cilvēki — un jo īpaši ārsti — neuztver sieviešu sāpes nopietni, it īpaši, ja runa ir par endometriozi. 'Tas skar tik daudzas sievietes, un tik daudzas sievietes paliek bez diagnozes un vienkārši domā, ka viņām ir šausmīgi krampji, un viņas ir dramatiskas, jo tieši tā viņām saka,' viņa saka. 'Daudzi ārsti domā, ka tad, kad jums ir sāpes, jums nav īsti sāpju, ka jūs vienkārši esat dramatisks, ka tas viss notiek jūsu galvā. Esmu tam gājusi cauri. Esmu saskārusies ar tādiem ārstiem. Tie ārsti var iet ellē. Tātad, jā, viņa ir atklāta par šīm lietām.
Viņai nav sveši arī spriedumi vai kritika. Tas notiek, ja esat bijis sabiedrības redzeslokā kopš 10 gadu vecuma un Instagram savācis aptuveni sešus miljonus sekotāju, dod vai ņem. Kad es pieminu šo figūru, viņa izskatās nedaudz šokēta. Šis skaitlis man nešķiet īsts, jo ir dīvaini par to domāt, viņa saka. Tāpēc daudzas reizes, kad es publicēju lietas, piemēram, man bija mēnešreizes savā baltajā kleitā, es aizmirstu, ka tas attiecas uz tik daudziem cilvēkiem. Es tikai domāju: 'Ak, mani draugi domās, ka tas ir smieklīgi!'
Par laimi, lielākā daļa no šiem sešiem miljoniem cilvēku ir uzticīgi fani. Viņi ir jauki, pārsteidzoši cilvēki, saka Hyland. Ja kāds saka piezīmi, kas ir rupja vai nezinoša, vai kaut ko tādu, ko nevajadzētu jautāt, jo uz to jau ir atbildēts pagātnē, [mani fani] dodas uz pilsētu. Viņi ir mani karotāji.
Tas ir atbilstošs apraksts, jo šķiet, ka daudzi Hailendas sekotāji cīnās ar savām veselības problēmām, bieži daloties ar tām viņas tiešajos ziņojumos. (Jā, viņa dažreiz tos lasa.)
Viņa saka, ka ir daudz pārsteidzošu, drosmīgu sieviešu un vīriešu. Ar mani ļoti bieži uzrunā sievietes galvenokārt par endometriozi un nieru mazspēju.
Lai gan viņa ienīst, ka citi cilvēki atrodas līdzīgās situācijās, viņai patīk pastiprinājums, apzinoties, ka viņa nav viena, it īpaši, ja viņai ir tāda nedēļa, kad šķiet, ka katrs cilvēks viņai apkārt ir ideālas veselības priekšstats.
Atbildēšana uz katru saņemto ziņojumu aizņemtu daudz laika, kas Halendai nav. Tāpēc ar atbalstītājiem, kas pārpludina viņas DM un komentārus, viņa vēlas dalīties ar dažām lietām, kas viņai šķiet noderīgas, cerot, ka tā varētu būt noderīga citiem:
- Nav tādas lietas kā muļķīgs jautājums. It īpaši, ja runa ir par jūsu veselību un ķermeni.
- Būt labi informētam pacientam ir labākais, ko varat darīt. Tā kā jūs esat slims, tas ir vienīgais, ko jūs patiešām kontrolējat.
- Ir patiešām svarīgi justies. Ir reizes, kad to norīt un vienkārši turpināt strādāt, bet, ja esat mājās un esat kopā ar savu draugu, savu draudzeni, mammu, savu suni, savu zelta zivtiņu un jums gribas raudāt, vienkārši raudiet.
- Apņem sevi ar labiem cilvēkiem. Ļoti, ļoti, ļoti svarīgi ir izveidot ļoti spēcīgu atbalsta sistēmu. Un pat tad, ja jums ir spēcīga atbalsta sistēma, jums tā ir jāizmanto.
Par to atbalsta sistēmu. Ja pietiekami bieži pārskatīsit komentārus par Hailendas Instagram ierakstiem, jūs pamanīsit, ka viņai aiz muguras pulcējas pastāvīgi uzmundrinoši klātbūtne, kas stāsta viņai, ka viņa ir skaista, un vajadzības gadījumā sūta asprātīgas atbildes troļļiem. Jā, ir pienācis laiks runāt par Velsu.
smieklīgs vistas vārds
Kad es pieminu Hailendas puisi, viņas enerģija kļūst nedaudz dzirkstoša, izplešas kā kaķis, kurš ir atradis savu ideālo saules gaismas pleķi. Viņa skaidro, ka abi sāka runāt, kad Halenda tika pakļauta dialīzei, apmēram mēnesi pirms otrās transplantācijas. Kamēr viņi flirtēja, viņa savas veselības problēmas paturēja pie sevis, pieņemot, ka nekas nopietns nenotiks. Viņš atradās tūkstošiem jūdžu attālumā Nešvilā. Tad man tas puisis sāka ļoti, ļoti patikt, viņa saka. Attiecīgais puisis ir Velss Adamss, radio dīdžejs, kurš nokļuva sabiedrības acīs, stājoties darbā Vecpuiša . Hailends bija dedzīgs skatītājs.
Kad Adamss 2016. gadā parādījās šovā, Hailenda bija laimīgi attiecībās ar kādu citu. Bet, kā to dara lielākā daļa skatītāju, viņa tiesāja pielūdzējus ar saviem draugiem. Man šķita: “Man ļoti patīk radio dīdžejs,” viņa saka, atzīmējot viņa atribūtus, kas viņai šķita cauri ekrānam: nekaunīgi, smieklīgi, bedrītes. Esmu bedrs cilvēks, viņa saka. Viņi jūs saņems katru reizi.
Kad Adamss tika izslēgts no Vecpuiša , viņš sāka rotaļīgi pārskatīt sēriju vietnē Snapchat. Hailendas draugi viņai norādīja, ka viņi taisa tādus pašus ļoti specifiskus, ļoti dīvainus jokus. Katru nedēļu tas bija viens un tas pats, viņa saka. Manas draudzenes teica: 'Ak, Dievs, jūs, puiši, esat kā viens un tas pats cilvēks.'
Vēlāk, kad viņi abi bija vientuļi, viņa tvītoja viņam. Viņš ieslīdēja viņas DM. Tas ir ideāli moderns mīlas stāsts.
Mēs pirmo reizi satikāmies trīs dienas pirms manas transplantācijas, saka Hailenda. Viņš man sūtīja īsziņas no rīta, pirms es devos uz operāciju, un mēs izmantojām FaceTiming visu laiku, kamēr es atrados slimnīcā.
(Šeit jāatzīst, ka nedēļa, kurā viņai tika veikta otrā transplantācija un pirmo reizi tikās ar Adamsu, bija daudz , pat tik aizņemtam cilvēkam kā Hailenda. Viņa to apraksta: “16. septembrī man bija [Emmy balvas] ballīte un mans pirmais randiņš ar [Velsu]. 17. bija Emmy balva. 18. man bija darbs Mūsdienu ģimene 6:00 un tad es devos uz dialīzi pēc tam. Un tad man bija jābūt slimnīcā pulksten 4 no rīta, lai nākamajā dienā veiktu transplantāciju.')
Adams bija viņai līdzās atveseļošanās procesa laikā pēc transplantācijas. 'Viņš mani ir redzējis sliktākajā situācijā,' viņa saka. Pieslēgts visādiem vadiem. Tik milzīgā pretsāpju zāļu miglā, ka viņa joprojām neatceras, ko viņa teica. Viņa saka, ka viņš bija tur cauri tam visam. Es domāju, ka tāpēc es jūtos visskaistākā viņa acīs, jo viņš joprojām uzskata mani par skaistu pēc visa tā redzēšanas.
Pieredze viņus diezgan ātri satuvināja. Tas bija patiešām intīms attiecību sākums, kad bija jāiziet cauri šiem šķēršļiem pašā, ļoti, pašā sākumā, kad jūs tikai iepazīstat cilvēku, saka Hailenda. Arī iemīlēties kādā, pirms jūs patiešām varat būt intīms. Es neticēju, ka tā ir, bet tā ir.
Tas vismaz ir nedaudz savādāks tagad, kad viņi ir kopā vairāk nekā gadu. Viņa saka, ka Hailendai ir divas lietas, kas ir būtiskas, lai būtu labs pāris: jums ir jābūt labam seksam un jāspēj labi cīnīties. Tas ir smieklīgi, jo es vienmēr esmu bijis tas, kurš attiecībās komunicē visvairāk. Un tagad viņš ir. Es domāju: “Pagaidi, es esmu tik apmulsusi. Kas notiek?’… Ja mēs iesaistāmies kautiņā, es atbildu: “Kā iet es uzvedies kā bērns?''
Viņi abi dara tādas sentimentālas lietas, ko varētu sagaidīt romantiskā komēdijā par vīrieti Velsu Adamsu un sievieti Sāru Hailendu, piemēram, slēpj kārtis viens otra bagāžā, kad viņi atrodas prom viens no otra, kas bieži vien notiek. Mēs vienkārši esam ļoti aizņemti darbā. Un es domāju, ka tas arī padara attiecības darboties, viņa saka. Jums ir jābūt savām lietām… tāpēc, dienas beigās atgriežoties mājās, jūs esat sajūsmā, redzot šo cilvēku.
Kad es jautāju, vai bija viens konkrēts brīdis, kad viņa zināja, ka Wells bija tas, viņai ir stāsts par mani. Es droši vien par to dabūšu sūdus, bet vienalga, viņa saka. Mēs dejojām, un man vienā rokā bija ūdens. Viņa arī turēja rokās sajūgu. Tad... bungu ripināšana... viņš lūdza turēt viņas maku .
Viņa atdarina savu aizdomīgo reakciju, tādu, kāda ir jums, kad jūsu iekšas čukst, ka kaut kas ir pārāk labi, lai būtu patiesība. Es fiziski ievilku un jautāju: 'Ko, kāpēc tu gribi turēt manu maku?' Viņa atbilde: Lai viņa varētu dejot ērtāk. 'Es nezinu, es tikai cenšos būt džentlmenis,' viņa saka, atdarinot viņu.
Tas var nešķist milzīgs, taču Hailenda saka, ka pagātnē viņa ir bijusi attiecībās ar partneriem, kuri burtiski ir teikuši, ka es nevēlos būt tas puisis, kurš tur jūsu maku. Es biju šokēta, ka kāds pirmo reizi lūdza turēt manu maku, viņa saka. Viņa paturēja maku, bet viņš noķēra un ir saglabājis viņas sirdi.
Tāpēc nav brīnums, ka tad, kad es jautāju, ko Halenda darītu ar brīvu nedēļas nogali, kas šo nedēļas nogali padarītu perfektu, tas nozīmētu atgriezties vietā, kur viņai un Adamsam bija pirmā romantiskā atpūta. Ak, es dotos līdz Ojai, viņa nekavējoties atbild. Mazā pilsētiņa (iedzīvotāju skaits: 7582), kas atrodas uz ziemeļrietumiem no Losandželosas, ieņem īpašu vietu viņas sirdī kā pirmo izbraucienu, ko viņa varēja veikt pēc transplantācijas. Tas nodrošināja visu viņai nepieciešamo. Man vajag tikai pārtiku, dzīvniekus un vīnu — pakāpeniski, viņa saka. Un jauka masāža. Salīdzināms.
Ojai piedāvā spa, kas ir liels pluss Hailendai, ādas kopšanas bhaktai, kura ļoti iesaka pirms uzklāšanas atvēsināt lokšņu maskas ledusskapī. (Šeit ir arī eksperimenti ar dažādiem skaistumkopšanas ierīcēm, lai viņu samazinātu prednizona izraisīts sejas pietūkums ienāk.) Ojai ir slavenais ēdiens un vīns. Tur ir arī izjādes ar zirgiem. Personai, kuras veselības stāvoklis bieži vien var likt justies nekontrolējamam, izjādes ar zirgiem sniedz iespēju redzēt pasauli no augšas un pēc saviem ieskatiem. Vienkārši pavelkot grožus, viņa var novadīt spēcīgo dzīvnieku zem sevis: atvieglināties, tagad ātrāk, ātrāk .
Šodien Hailenda atkal mācās uzticēties savam ķermenim. Viņa saka, ka jūtas visērtāk un pārliecinošāk, kad sporta zālē sasniedz personīgo rekordu. Man patīk svaru celšana. Tā ir mana mīļākā lieta, viņa saka. (Kardio, ko Halenda sauc par nepieciešamu ļaunumu, var skriet līdz nāvei par visu, kas viņai rūp.) Viņa tikko apgūst ķermeni, kas reiz izsmēla viņas enerģiju (un, pateicoties endometriozei, joprojām reizēm). Tagad smagumu celšana palīdz viņai iedziļināties sevī, pārsteidzot neizmantotu spēku ar katru atkārtojumu. Kas ir fiziskās sagatavotības mērķu noteikšana un sasniegšana, ja ne viens no galvenajiem kontroles veidiem pār nepaklausīgu ķermeni?
Pirms savām iepriekšējām operācijām Hailenda ir strādājusi, lai būtu pēc iespējas spēcīgāka, zinot, ka atveseļošanās periodā viņa zaudēs muskuļus. Tagad viņa saka, ka viņa var vingrot vienkārši, lai kļūtu spēcīgāka. Bet viņa arī mācās atslābināt tvērienu, kad nepieciešams.
Tas ir mērķis ne tikai vairāk klausīties savā ķermenī, bet arī klausīties un kaut ko darīt lietas labā, jo man ir tendence sevi piespiest, viņa saka. Es mēdzu dedzināt sveci abos galos, un ne tikai vienu sveci, bet visas sveces, kas man pieder.
Tagad, ja viņas ķermenis viņai saka, ka tai nepieciešama atpūta, viņa cenšas to ievērot. Taču viņa, uzsver, ir pilnīga darbaholiķe. Papildus tam Mūsdienu ģimene , viņa uzņemas tādus projektus kā Kāzu gads , gaidāmā filma, kuru viņa ir vadošā producente un kurā piedalās kā fotogrāfe, kas fobē saistības. Hailendai ir ļoti svarīgi iemācīties līdzsvarot atpūtu un darbu, jo viņai ir daudz darāmā.
Vienkārši sakot, Hailenda jūtas diezgan labi, ņemot vērā visas lietas. Līdz šim viņas otrā transplantācija ir bijusi veiksmīga. Esmu stabils. Es plaukstu. Esmu ļoti apmierināta ar dzīvi, viņa saka. Tas nenozīmē, ka viņas pagātnē nav tinti, raibu gabaliņu, kam būtu sāpīgi pieskarties un kas viņu ir neatgriezeniski mainījuši. Un viņas endo sāpes acīmredzot joprojām ir draudīga klātbūtne, dažreiz vairāk novājinošākas un satriecošākas nekā citreiz. Bet Hailends turpina un cenšas visu paturēt perspektīvā. Vienu dienu vienlaikus.
Mani sauc Sāra, viņa saka. Man ir divi no apbrīnojamākajiem suņiem visā pasaulē. Man ir visu laiku labākais draugs, kuram ir trešais apbrīnojamākais suns visā pasaulē. Man ir lieliskākā ģimene, kādu vien var vēlēties. Es esmu izrādē, kas ir absolūti neticama un sirreāla, viņa saka.
'Ak, un arī es piedzimu nepareizi. Fiziski. Tādā veidā, kas nav labvēlīgs jūsu ķermenim, lai turpinātu darboties. Ak, un arī man ir endometrioze. Ak, un man ir arī nieru mazspēja. Ak, un arī es esmu divreiz nieres saņēmējs. Ak, un vēl, man gandrīz gadu bija satriecoša trūce, kas palika nepamanīta.
Šis saraksts neapstājas, viņa atzīst. Viņa varētu turpināt. Tā vietā viņa virzās uz priekšu, kā viņa ir darījusi, kā viņa turpinās darīt. Bet šis saraksts mani neattur no nekā. Es neļaušu.
