2016. gadā Kristīnas Holovejas 36 gadus vecais vīrs Lī pēkšņi zaudēja interesi par savu darbu un pārtrauca rūpēties par savu personīgo higiēnu, kā arī citām krasām uzvedības izmaiņām. Viņa ārstiem bija aizdomas, ka viņš piedzīvo psiholoģisku diskomfortu, taču pēc virknes pārbaužu Lī tika diagnosticēta frontotemporālā deģenerācija (FTD), kas ir visizplatītākais demences veids cilvēkiem, kas jaunāki par 60 gadiem. Tagad Kristīna sēž Frontotemporālās deģenerācijas asociācija , kur viņa palīdz finansēt FTD pētniecību un inovācijas. Lūk, viņas stāsts, kas stāstīts veselības rakstniecei Jūlijai Rīsai.
Mēs ar Lī sākām satikties 2013. gada sākumā. Mēs pirmo reizi satikāmies, kad pāris gadus strādājām viens otram blakus viņa uzņēmumā, interneta drošības firmā. Es negaidīju, ka lietas kļūs romantiskas, taču viņš izšķīrās no savas sievas ap to laiku, kad es beidzu saderināšanos, un šķiršanās laikā mēs sākām sazināties ar daudzām kafijām un sarunām par dzīvi. Attiecības uzplauka, un mēs saderinājāmies 2014. gadā.
Lī ilgu laiku cīnījās ar migrēnu. Pat pirms mēs sākām satikties, viņš gulēja tonnu, bija pārāk noguris un simptomu dēļ nokavēja darbu. Kad mēs sanācām kopā, viņš teica, ka vēlas sakārtot savu veselību un tikt pie sevis migrēnas lēkmes .
Jo daži pētījumiem liecina, ka sirds trokšņi varētu veicināt migrēnu, Stenfordas universitātē viņš tika novērtēts pēc sirds trokšņa, ar kuru viņš piedzima. Daži no viņa ārstiem ieteica viņam veikt operāciju, konkrēti, aortas vārstuļa nomaiņu, lai labotu troksni un, cerams, atvieglotu viņa migrēnu. Mēs kā pāris nolēmām, ka ātrāk ir labāk nekā vēlāk, un ieplānojām operāciju 2015. gada februārī, lai gan tuvojās mūsu kāzas.
Lī sešarpus stundu ilgā atvērtās sirds operācija bija veiksmīga, un viss virzījās uz priekšu: viņš atguvās, kad es turpināju strādāt pilnu slodzi un plānot mūsu kāzas, un galu galā viņš jutās pietiekami labi, lai atgrieztos darbā. 2015. gada jūnijā mēs lidojām uz Havaju salām un apprecējāmies. Tās bija skaistas kāzas, un mums bija brīnišķīgs medusmēnesis. Pēc tam mēs atgriezāmies mājās Sanfrancisko. Viss likās labi un normāli, un 2016. gada janvārī es uzzināju, ka esmu stāvoklī.
Maijā, nedaudz vairāk kā gadu pēc viņa operācijas, lietas mainījās. Lī sāka regulāri kavēt darbu un ieiet ļoti vēlu — vairāk nekā jebkad agrāk. Viņam tika dots darbības uzlabošanas plāns, kas bija šokējoši. Tas bija viņa uzņēmums, viņš bija viens no dibinātājiem…. Tam nebija jēgas. Viņš pārstāja iet dušā katru dienu, un ceturtdien uz darbu viņš valkāja vienu tērpu, pēc tam piektdien pamodās un atkal uzvilka tādas pašas drēbes. Tas bija dīvaini: viņš vienmēr bija lepojies ar savu izskatu.
Franču uzvārdi
Es nezināju, ko darīt. Es biju sestajā grūtniecības mēnesī un grasījos doties grūtniecības un dzemdību atvaļinājumā. Lī acīmredzami bija grūtības, tāpēc es ieteicu viņam paņemt atvaļinājumu no darba, lai atpūstos. Es domāju, ka, iespējams, viņš joprojām atgūstas no operācijas un, iespējams, tiek galā ar tās radīto traumu. Galu galā viņš piekrita, un 2016. gada jūlijā viņš atkāpās no tehnoloģiju uzņēmuma. Es biju satriekts un satriekts, taču man bija arī patiesas bažas par viņa veselību un viņa izturēšanos. Viņš kļuva arvien apātiskāks un nešķita tik iesaistīts dzīvē. Viņam vienkārši nerūpēja lietas, kas viņam rūpēja pagātnē.
Kad viņš pārtrauca strādāt, viņa uzvedība strauji pasliktinājās. Viņš nepārģērbās pidžamā un daudz laika pavadīja uz dīvāna. Viņš skatījās tās pašas filmas un TV šovus atkārtoti. Līdz septembrim viņš noskatījās Viens pats mājās apmēram 10 reizes nedēļā. Viņš neizrādīja motivāciju vai vēlmi būt produktīvam. Tā nebija normāla uzvedība nevienam, nemaz nerunājot par manu izcilo, apbrīnojamo vīru.
Septembrī sāku grūtniecības un dzemdību atvaļinājumu, kas nozīmē, ka daudz biju mājās un blakus Lī. Es pamanīju, ka viņam bija obsesīvas tieksmes: viņš pastāvīgi skaitīja grīdas dēļus mūsu mājā un kokus mūsu pagalmā. Tikmēr viņa apātija kļuva arvien sliktāka. Viņš uzmācīgi stāstīja par to, kā pārdzīvoja sirds operāciju un viņam vajadzēja atpūsties. Viņš kļuva hiperfokusēts uz to. Es atkal domāju, ka notiek kaut kas psiholoģisks, kas ietekmē viņa atveseļošanos. Bet šajā brīdī es biju stāvoklī deviņus mēnešus, tāpēc es koncentrējos uz sava bērna piedzimšanu — pēc tam mēs varējām noskaidrot, kas notiek ar Lī.
Nedēļu pēc mana dzimšanas datuma mēs devāmies uz slimnīcu, lai dzemdētu bērnu. Lī nogulēja visas manas dzemdības un dzemdības. Man bija komplikācijas, un man vajadzēja veikt C sekciju, un vienā brīdī Lī parādījās un saspringti strīdējās ar savu ārstu par to, vai tas ir nepieciešams. Tas ļoti atšķīrās no viņa būt tik kaujinieciskam.
Mums piedzima dēls, kurš bija laimīgs un vesels, un devāmies mājās. Mana mamma atnāca un palika pie mums trīs nedēļas. Beidzot kāds cits redzēja, kāda ir mūsu ikdienas dzīve, un arī viņa kļuva noraizējusies par viņa uzvedību. Apātija un obsesīvās tieksmes pastiprinājās tajā rudenī — tagad viņš pieskārās katram galda virsmas stūrim un atteicās iet dušā. Kopš bērnības viņš kļuva ļoti nostalģisks pret cilvēkiem, vietām un lietām. Viņš atkal un atkal skatījās vienu un to pašu ainu no filmām. Es katru dienu pamodos no jaunas sava vīra versijas, un es biju nobijusies.
Es teicu Lī, ka neesmu laimīga un man ir vajadzīga papildu palīdzība ar mazuli — viņam tiešām nebija citas atbildes, kā vien es atveseļošos. Es uztraucos, ka tā ir laulības problēma — varbūt šī nebija tā dzīve, kādu viņš vēlējās. Es nolīgu pilnas slodzes auklīti, ko mēs nebijām plānojuši darīt, un rezervēju sesiju pie laulības un ģimenes terapeita. Pirmajā tikšanās reizē es raudāju, un viņa seja bija tukša. Terapeits jautāja Lī, kā viņš jūtas par manām emocijām, un viņš atkal teica, ka kļūs labāk. Es turpināju domāt: kaut kas nav kārtībā.
Terapeits man teica, ka Lī apātijas līmenis ir neparasts, un ieteica viņam apmeklēt psihiatru. Es sāku pierakstīties pie visa veida ārstiem, tostarp pie mūsu ģimenes ārsta, kardiologa, neirologa, psihiatra un neiropsihologa. Ņemiet vērā, ka mūsu mazulim bija tikai daži mēneši. Starp visām šīm tikšanās reizēm es sūknēju mašīnā pienu savam vīram, kuram šajā brīdī bija grūtības piecelties no gultas. Es biju pilnīgas izdzīvošanas režīmā.
Mans vīrs bija 35 gadus vecs. Viņa kardiologs teica, ka viņš ir fiziski vesels — viņa asins analīze bija normāla un viņa sirds izskatījās spēcīga —, taču viņš varētu saskarties ar psiholoģiskām problēmām. 2017. gada janvārī mēs tikāmies ar neiropsihologu, kurš teica, ka ir divas iespējas: vai nu Lī ir dziļa psiholoģiska pauze, vai arī kaut kas nav kārtībā ar neiroloģisku stāvokli. Nevienam nebija skaidras atbildes. Es biju sagrauts, un man šķita, ka neviens manī neklausās. Bet smadzenes ir sarežģītas, un tie bija sarežģīti simptomi citādi jaunam, veselam vīrietim.
Psihiatrs man teica, ka man priekšā ir ilgs, grūts ceļš. Es jautāju: Nu, ko tas nozīmē? un viņš man teica, ka, iespējams, Lī bija reta agrīnas demences forma. Es pat neatbildēju. Es domāju, demence? Šī ir slimība, ko vecāki cilvēki saslimst, kad viņi sāk aizmirst lietas. Tas nav iespējams. Tā bija pēdējā lieta, ko es jebkad gaidīju, ka ārsts viņam pateiks — es nespēju tam noticēt. Tikmēr Lī pilnīgi nezināja, ko tas nozīmē. Viņš teica, ka joprojām atgūstas no sirds operācijas un kļūs labāks. Es domāju, ka varbūt viņš noliedz.
seni slavinājumi
Es atgriezos darbā 2017. gada februārī. Mums nebija diagnozes, bet mazulis bija labi aprūpēts, un Lī varēja būt viens. Gan psihiatrs, gan neiropsihologs teica, ka viņam ir jāveic smadzeņu skenēšana, kas atklātu jebkādas novirzes, piemēram, atrofiju smadzenēs. Viņš ieguva an MRI no viņa galvas, un martā mēs tikāmies ar neirologu, lai pārskatītu rezultātus. Tikšanās sākumā viņa veica dažas ātras uzvedības pārbaudes un teica, ka ar Lī nekas nav kārtībā, taču pēc tam viņa pārskatīja skenējumus, kuros tika konstatēts, ka smadzenēs ir atrofija, kas neatbilst pacienta vecumam.
Visa mana pasaule beidzās. Līdz šim brīdim es joprojām cerēju, ka viņam ir smagi, taču ārstējami psiholoģiski traucējumi. Bet es zināju, ka tas ir apstiprinājums, ka viņam ir neirodeģeneratīva slimība. Tas bija sliktākais scenārijs. Man sāpēja sirds.
Es piezvanīju savam priekšniekam, paskaidroju, ko atklāja skenēšana, un paziņoju divas nedēļas iepriekš. Mans darbs bija tik liela daļa no tā, kas es biju, bet es zināju, ka man ir jāpārtrauc strādāt, lai koncentrētos uz savu ģimeni. Mans vīrs negrasījās kļūt labāks. Katrs mirklis būtu pēdējā reize, kad es būtu kopā ar veselīgu viņa versiju.
Es rezervēju tikšanos UCSF atmiņas un novecošanas klīnikā. Es atteicu visus Lī medicīniskos ziņojumus un teicu: Manam vīram ir 36 gadi, viņam ir atrofija smadzenēs, un mums ir vajadzīgas atbildes. Aprīlī Lī tika veikts trīs dienu novērtējums, kura laikā neirodeģeneratīvo speciālistu grupa pabeidza rūpīgu viņa veselības pārbaudi, ieskaitot asins analīzes, papildu MRI skenēšanu, psiholoģijas novērtējumus un intervijas ar ģimenes locekļiem — viņa vecākiem, brāli, maniem vecākiem. , un es. Mēs joprojām cerējām, ka mēs varētu kaut ko darīt, lai palīdzētu Lī uzlaboties. Lī nezināja, kas notiek — viņš domāja, ka ir tur, jo viņam iepriekš bija migrēna un sirds operācija. Mēs tikāmies ar ārstu grupu, kas mums teica, ka viņi uzskata, ka Lī ir uzvedības varianta frontotemporālā deģenerācija (FTD).
Es nebiju šokēts. Pamatojoties uz veiktajiem pētījumiem un visu, ko uzzināju par neirodeģeneratīvām slimībām pēdējo nedēļu laikā, man bija aizdomas, ka tā ir FTD, un tagad mums bija atbilde. Mēs jautājām, kādas ir mūsu iespējas, un ārsti teica, ka nav ārstēšanas vai medikamentu, kas varētu palīdzēt viņam atgūties, un ka tas ir galīgs. Labākais, ko mēs varējām darīt, bija aizvest Lī mājās un nodrošināt viņam labu dzīves kvalitāti. Tas bija viss. Es jutu tik daudz skumju, bet Lī pat nereģistrēja šīs diagnozes smagumu.
Es devos mājās un uzzināju visu, ko varēju par to, kā rūpēties par Lī un ko sagaidīt — tas nozīmē, ka FTD katram cilvēkam ir atšķirīgs. Nākamo gadu es biju viņa aprūpētājs. Viņam tika veiktas vairāk pārbaužu un skenēšanas, un mēs uzzinājām, ka viņam nav ģenētiska veida FTD, bet gan sporādiska forma, kas attīstījās nejauši (kas, starp citu, veido no 50% līdz 70% no visām FTD diagnozēm). Es jutos atvieglots, ka tas nebija ģenētisks, taču tas to nepadarīja vieglāku: mana ģimene tagad saskārās ar progresējošas slimības aprūpi ļoti jaunam, citādi veselam vīrietim.
spēlētāja vārds
Mani vecāki apmeklēja un daudz palīdzēja, un Lī laiku pa laikam devās palikt pie saviem vecākiem. Viņš sāka iet līdz pat 10 jūdzēm dienā — viņš izlēca ārā, atstāja mūsu ārdurvis plaši atvērtas un šķērsoja ielu, nerēķinoties ar pretimbraucošo satiksmi. Viņš arī atstāja vaļā bērnu vārtus, kas mūsu dēlam riskēja nokrist pa kāpnēm.
Situācija nebija droša, un drīz tā kļuva neizturama. Bija pārāk grūti aprūpēt Lī mājās, un mēs nolēmām, ka viņš dosies dzīvot pie saviem vecākiem. Tagad es savā ziņā biju vientuļš vecāks un skatos uz nākotni, kurā es būšu vienīgais nodrošinātājs. Man bija jāatgriežas darbā — mums nebija resursu, lai es to nedarītu. Man bija jāpieņem lēmums koncentrēties uz savu dēlu — tas bija jādara, lai audzinātu savu bērnu, lai izdzīvotu.
Lī tagad ir 43 gadi. Pēdējos divus gadus viņš ir dzīvojis iestādē, kur saņem visu diennakti aprūpi. Viņš joprojām ir fiziski aktīvs, bet neverbāls. Mana dēla attīstības un Lī attīstības pretstatījums ir bijis mežonīgs ceļojums: kad mans dēls sāka iet uz podiņa, Lī kļuva nesaturēšana. Kad mans dēls sāka runāt, Lī apstājās.
Nekas mūsu dzīvē nekad vairs nebūs normāls, bet es vēlos, lai tā būtu laimīga. Man vajadzēja brīvu vietu no situācijas un atgūt savu dzīvi. Nepārprotiet mani, es esmu ļoti iesaistīts Lī aprūpē un viņa ārsta apmeklējumos. Mēs viņu redzam ļoti bieži — apmēram reizi mēnesī — un tas ir tas, kas mums ir piemērots.
2020. gadā es sazinājos ar Frontotemporālās deģenerācijas asociāciju (AFTD) un pievienojos valdei. Es izveidoju fondu par godu Lī Holoveja ģimenes fonds — un palaists gada samits kur satiekas vadošie FTD ārsti un pētnieki, lai dalītos ar jaunākajiem pētījumiem un ārstēšanas iespējām.
Lī nebija cerību uz atveseļošanos. Tas bija mans veids, kā pārvērst sāpes par mērķi. Saskaroties ar ļoti bezcerīgo, tumšo ceļojumu, pievienošanās AFTD ir bijusi neticami izdevīga. Es netaisos klusībā ciest — es nevaru palīdzēt savam vīram pārspēt FTD, bet varu palīdzēt sev, varu palīdzēt savam bērnam un varu palīdzēt šai cilvēku kopienai, ko skārusi FTD. Lai gan viņam nav iespēju, es ļoti vēlos, lai nākotnē būtu iespējas citiem.
Ir patiešām grūti izglābties, pirms parūpējies par visiem pārējiem, taču tas ir jādara, lai tu varētu ierasties un būt klātesošs, gudrs un stratēģisks attiecībā uz lēmumiem, kas jāpieņem kāda slima vārdā. Pa ceļam daži cilvēki varēja būt nosodoši par to, ka es daļu no Lī aprūpes nodevu ārpakalpojumu sniedzējiem. Es apstrādāju milzīgu kauna un bēdu daudzumu par to. Bet es darīju to, ko darīju, lai glābtu sevi. Es to darīju, lai glābtu savu dēlu. Es nemainītu neko, ko es darīju. Visa šī ceļojuma laikā man bija tik svarīgi, lai es būtu blakus savam dēlam un atvēlu laiku sev. Es gribēju izveidot sev dzīvi neatkarīgi no mana vīra un viņa diagnozes. Tas atgriežas pie šī teiciena: vispirms jāuzliek maska.
Saistīts:
- Es esmu neirologs. Šī ir viena lieta, ko es daru katru dienu savas ilgtermiņa smadzeņu veselības labā
- Kā pat nelielas ikdienas kustības var palīdzēt samazināt demences risku
- Emmai Hemingai Vilisai ir ļoti patiesa vēsts kolēģiem aprūpētājiem
