Amanda Tama 24 gadus vecā universitātē mācījās savā pirmajā kursā, kad viņa sāka pamanīt dažus satraucošus simptomus. Viņas tvēriens kļuva vājš, un drīz pēc tam viņai bija grūtības staigāt un attīstījās novājinošs nogurums . Neirologs Tam diagnosticēja amiotrofisku laterālo sklerozi (ALS) vai Lū Geriga slimību. Stāvoklis ietekmē smadzenes un muguras smadzenes un liek personai zaudēt kontroli pār saviem muskuļiem. Simptomiem ir tendence pakāpeniski pasliktināties, un parasti tikai aptuveni 10% cilvēku dzīvo vairāk nekā 10 gadus pēc diagnozes noteikšanas. (Lai gan daži, piemēram, Stīvens Hokings, ir dzīvojuši daudz ilgāk.) Tama tiek galā ar savu ALS, izmantojot tumšu, asprātīgu humora izjūtu un izglīto tūkstošiem sekotāju sociālajos medijos. Lūk, viņas stāsts ir stāstīts par veselības stāvokļu direktori Džūliju Salivanu.
Man bija 20 gadi un dzīvoju Monreālā, kad 2021. gada sākumā sāka atcelt pandēmijas radītos ierobežojumus. Es tikko biju sācis savu pirmo gadu universitātē, un es jutu, ka mana dzīve beidzot atgriežas pēc bloķēšanas — es devos ārā ar draugi (Kanādā varat dzert 18 gados) un redzēt manu ģimeni. Es jutu, ka man ir brīvība.
Shekinah pielūgsmes tv
Kādu nakti 2021. gada martā es gulēju gultā un ritināju TikTok, kad ieraudzīju, ka mans pirksts — tas, kuru izmantoju, lai atbalstītu tālruni — ir dīvainā veidā izliekts. Tas izskatījās greizs, un es nevarēju to iztaisnot. Es domāju: Ak, es tikko saņēmu šo jauno tālruni. Varbūt tas ir veids, kā es to turēju? Tā bija dīvaina hipotēze, un tā izraisīja dīvainus Google meklējumus, taču es par to daudz nedomāju. Aptuveni tajā pašā laikā es sāku pamanīt dažas problēmas ar manu satvērienu. Es atceros, ka mēģināju atvērt maisiņu ar žāvētu mango aizzīmogotā maisiņā ar rāvējslēdzēju, bet es nevarēju to atvērt. Visi mani draugi tajā laikā jokoja: Meitiņ, tev jāiet trenēties. Jūs pārāk daudz gulējat gultā, jūs noteikti joprojām domājat, ka atrodaties slēgtā stāvoklī.
Tāpēc es darīju tieši to. Es devos uz sporta zāli, lai mēģinātu kļūt stiprāks. Taču šķita, ka vingrinājumi situāciju pasliktināja. Es mēģinātu izdarīt atspiešanos, bet es tik tikko varēju izspiest asistētos — manas rokas šķita, ka tās drūp zem manis. Man likās, ka varbūt kardio būs vieglāk, bet kājas zem manis vienkārši trīcēs. Mani pirksti arī sāka raustīties, un man bija intensīva nogurums . Katru dienu stundām ilgi snaudu un joprojām nav problēmu atkal aizmigt naktī. Mani simptomi šķita dīvaini, bet es nebiju īpaši nobažījies.
Es sazinājos ar savu ģimenes ārstu par saviem simptomiem 2021. gada 14. jūlijā. (Es nogaidīju, līdz man tiks veikta dubultā vakcinācija, pirms devos uz slimnīcu.) Viņi veica MRI no manām smadzenēm, bet nekas nesanāca. Viņa minēja, ka ALS varētu būt iespēja, bet ļoti maz ticama — tā ir ļoti reti sastopama, un tika uzskatīts, ka esmu pārāk jauna, lai tā būtu. Viņa mani nosūtīja pie cita neirologa otrreizējai apskatei. Viņi veica dažus īpaši neērtus testus, lai noskaidrotu, kas notiek, tostarp mugurkaula piesitienu. Būtībā jūs saritāties kā milzīga garnele un tiekat pārbaudīti ar milzīgu adatu, lai noņemtu šķidrumu no mugurkaula. Es jutos kā kļava, kurai piesit sīrupu. (Ja jūs neesat kanādietis kā es un nezināt, kā sīrups tiek izņemts no koka, tagad jūs zināt.)
japāņu vīriešu vārdi
Kamēr es gāju cauri visiem šiem testiem, manas problēmas pakāpeniski pasliktinājās. Mana pastaiga patiešām sāka kļūt dīvaina, un cilvēki to pamanīja. Tajā vasarā es skatījos Visa teorija , filma par slaveno fiziķi Stīvenu Hokingu un viņa ALS progresēšanu gadu gaitā. Es pamanīju daudz līdzību mūsu simptomos. Es domāju, varbūt Visums man kaut ko stāsta.
2021. gada 21. oktobrī man tika diagnosticēts ALS. Bet tajā brīdī es jau gandrīz zināju, kas tas ir. Ārsti man pastāstīja, kas notiek, un es teicu: Labi, paldies. Man ir klase, uz kuru jāiet. Vai mēs varam tikai... par to atgriezt loku vēlāk? Viņi šķita apmulsuši. Es nezinu, vai viņi kādreiz ir saskārušies ar kādu ar manu humora izjūtu, vai arī kurš šādā veidā tika galā ar šo diagnozi.
Godīgi sakot, pirms diagnozes noteikšanas man nebija daudz hobiju, tāpēc no šī brīža es nolēmu izvēlēties vienu komandai un padarīt ALS visu par savu personību un vienkārši darboties ar to. (Nedaudz jokojot.) Ja nopietni, es gribēju palielināt izpratni. Daudzi cilvēki domā, ka šī ir slimība, kas skar tikai vecus baltos puišus. Tas var notikt ikvienam. Es nevēlos biedēt cilvēkus un likt viņiem domāt, ka ALS nāk jums! Labāk uzmanies! bet man nebija šīs slimības ģimenes anamnēzes vai agrāku veselības problēmu. Šo diagnozi saņēmu kā vesels cilvēks savos 20 gados.
Turklāt galvenais, ko mana paaudze zina par ALS, ir no ledus kausa izaicinājuma 2014. gadā — mums tiešām nav nekā cita. Es bez prāta daudz ritināju TikTok, tāpēc nolēmu sākt tur publicēt ziņas, tostarp video par manu diagnostikas dienu (pazīstams arī kā man tika paziņots, ka es miršu, bet arī es teicu savam ārstam, ka man jāatrod darbs). Manuprāt, tas uzsprāga, jo cilvēki manā vecumā patiešām vēlas uzzināt par šīm lietām un saprast, kā izskatās simptomi, taču viņiem joprojām ir tumša humora izjūta.
spēļu nosaukumi
Bet, lai arī man patīk likt cilvēkiem smieties, es nenovēlu ALS nevienam, pat savai arhnemēzei. Tas patiesi sūdīgi. Taču reālistiska attieksme un humora izjūta par savu slimību man palīdzēja tikt galā. Es nekad neesmu noliegusi un nedomāju, kāpēc es to saņēmu. Es esmu tik jauns, tāpēc nolēmu vienkārši turpināt savu dzīvi. ALS nevar izārstēt. Kādā brīdī tas varētu būt, bet es cenšos pārāk nedomāt par nākotni un tā vietā dzīvot šajā brīdī. Es nezīmēju daudz vienradžu ar varavīksnēm, bet es arī neesmu Čārlijs Brauns, kam apkārt man seko tumšs mākonis. Man ir sliktas dienas, taču man ir arī daudz labu dienu, un liela daļa no tā ir saistīta ar atrasto kopienu . Es publicēšu tiešraides sesijas un redzēšu daudzus pastāvīgos apmeklētājus, kuri man uzdod daudz jautājumu. Esmu atradis veidu, kā sasniegt cilvēkus un informēt viņus par ALS, pat ja kāds tikai dažas sekundes dzird mani runājam savā ekrānā. Es domāju, ka tas ir patiešām forši.
Saistīts:
- Man 32 gadu vecumā tika diagnosticēts resnās zarnas vēzis. Šeit ir pirmie simptomi, kas man bija
- Kad man bija tikai 22 gadi, izveidojās kamols cirkšņā, un tika diagnosticēta 4. stadija melanoma
- Man tika diagnosticēts kuņģa vēzis 32 gadu vecumā. Šie ir pirmie simptomi, ko pamanīju
